马德里医院牵头全国网络 罕见病儿童可就地接受专家诊疗

华新报欧浪新闻2日消息（记者/芳芳）西班牙将建设一张覆盖全国的罕见病儿童医疗协作网络，由马德里自治区与加泰罗尼亚共同牵头，目标是在不改变患儿就医地、不增加家庭负担的前提下，为全国儿童提供高水平、同质化的专业诊疗服务。该项目由西班牙卫生部推动，计划通过统一的数字平台连接全国30家重点医院，马德里的拉巴斯医院、十二月十二日医院和格雷戈里奥·马拉尼翁医院已确定参与，未来还将纳入儿童医院和拉蒙·卡哈尔医院。

该网络核心在于建立一个集中化的临床协作系统。当地儿科医生在面对疑似罕见病病例时，可在家长授权下，将患儿的病历资料上传至平台，由全国范围内的权威专家远程会诊、确认诊断或制定治疗方案，并通过线上方式与医生和家属直接沟通。后续检查和治疗将尽量安排在患儿日常就诊的医院完成，只有在确有必要时才建议转诊至专业中心。

马德里自治区政府表示，这一模式将实现“数据流动而非患者流动”，让不同地区的患儿都能获得与国家参考中心同等水平的医疗支持，减少跨地区奔波带来的经济和心理压力，同时提升医生之间的协作效率与诊疗精准度。

按照规划，该系统预计于2026年6月在全国范围内正式投入运行，马德里地区的医院将在2026年夏季之后接入。初期将重点覆盖四类罕见病，包括神经发育综合征、神经肌肉疾病、线粒体疾病和癫痫性脑病。项目总投入约160万欧元，资金来自欧盟基金。未来第二阶段还将扩展平台功能，并逐步引入人工智能技术，用于辅助诊断和临床决策。（20分钟）